Lupus e sessualità
Panoramica
Il lupus è una malattia autoimmune, cioè dovuta a una alterazione del sistema immunitario che dà origine a risposte immuni anomale o autoimmuni, cioè dirette contro gli stessi componenti dell’organismo. L’infiammazione causata dal lupus può colpire diversi sistemi del corpo, comprese le articolazioni, la pelle, i reni, le cellule del sangue, il cervello, il cuore e i polmoni. La malattia colpisce più le donne che gli uomini (10 a 1).
Il lupus può essere difficile da diagnosticare perché i suoi segni e sintomi spesso sono simili a quelli di altri disturbi. Il segno più distintivo del lupus è un’eruzione cutanea sul viso che ricorda le ali di una farfalla che si dispiegano su entrambe le guance: questa però non si verifica in tutti i casi di lupus.
Alcune persone nascono con la tendenza a sviluppare il lupus, ma la malattia può insorgere anche in seguito a infezioni, determinati farmaci, o persino la luce solare. Anche se non esiste una cura per il lupus, vari farmaci possono aiutare a controllare i sintomi.
Non esistono due casi di lupus esattamente uguali. Segni e sintomi possono manifestarsi improvvisamente o svilupparsi lentamente, possono essere lievi o gravi e possono essere temporanei o permanenti. La maggior parte delle persone con lupus ha una malattia lieve caratterizzata da episodi in cui i segni e i sintomi peggiorano, fino a che migliorano o addirittura scompaiono per un po’.
I segni e sintomi più comuni riguardano:
- Fatica
- Febbre
- Dolore alle articolazioni, rigidità e gonfiore
- Eruzione cutanea a forma di farfalla sul viso che copre le guance e il ponte del naso o eruzioni cutanee in altre parti del corpo
- Lesioni cutanee che compaiono o peggiorano con l’esposizione al sole (fotosensibilità)
- Dita delle mani e dei piedi che diventano bianche o blu se esposte al freddo o durante periodi di stress (fenomeno di Raynaud)
- Fiato corto
- Dolore al petto
- Occhi asciutti
- Mal di testa, confusione e perdita di memoria
A16
La sessualità
La sessualità fa parte dell’esperienza umana e permette di aggiungere grande soddisfazione e piacere alla vita. Quando si ha una diagnosi di lupus eritematoso sistemico (LES o comunemente chiamato lupus ) tuttavia i soggetti colpiti possono tendere ad astenersi dall’attività sessuale per una serie di motivi: la malattia stessa, gli effetti collaterali dei farmaci, fattori psicosociali come cambiamenti di umore, immagine corporea negativa, o il modo in cui una persona si sente riguardo alla propria malattia.
In generale, maggiore è la gravità della propria malattia, maggiori sono le difficoltà sessuali che si possono avere. Gli effetti fisici della malattia in alcune donne possono riguardare:
- diminuzione della lubrificazione vaginale
- dolore, senso di rigidità e affaticamento
- limitazioni nel movimento delle anche o delle ginocchia
Gli uomini con lupus hanno tassi più elevati di disfunzione erettile.
Gli studi condotti sull’argomento dimostrano tuttavia che non sono i problemi fisici a portare le persone con Lupus ad astenersi dal sesso, ma problemi di ordine psicologico.
Ad esempio:
- calo del desiderio
- immagine del corpo sgradita
- calo dell’autostima
- depressione e ansia
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E’ facilmente comprensibile, del resto, che una donna che avverte dolore, secchezza vaginale, mobilità limitata ed altri sintomi fisici, possa sentire drammaticamente diminuito il suo entusiasmo nel partecipare alle attività sessuali. Uno studio condotto su 120 donne con lupus ha riportato che depressione e fattori psicologici sono i fattori principali che contribuiscono alla diminuzione dei rapporti sessuali. In questo gruppo, nessun altro fattore clinico correlato al lupus si è dimostrato significativo rispetto alla diminuzione dell’attività sessuale.
Immagine corporea
I cambiamenti corporei che possono accompagnare il lupus possono portare ad aumentare o perdere peso, perdere l’appetito o sperimentare altri problemi legati alla malattia, come la deformità articolare, la perdita di capelli, eruzioni cutanee o altri effetti fisici che possono cambiare l’immagine del proprio corpo e la percezione di sé.
Ad esempio, alcune donne si sentono a disagio per la perdita dei capelli, che in genere vengono considerati elemento di seduzione. Le eruzioni cutanee attive o cicatriziale sono un altro aspetto importante dell’aspetto che può influire sull’immagine del corpo, così come il cambiamento indotto dai corticosteroidi sul peso e sulla distribuzione del peso. Per tutte queste ragioni è opportuno arrivare a una ridefinizione della sessualità, con una mentalità più aperta che possa far riacquistare un senso positivo al proprio corpo.
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CONTATTI
Autostima
L’autostima può essere molto bassa nei soggetti con Lupus. Alcune persone potrebbero dover lasciare il lavoro o interrompere altre attività o impegni sociali, e questo può minare fortemente l’autostima. Per quanto riguarda la sessualità, occorrerebbe impegnarsi a gestire il proprio corpo, in modo da farlo tornare attraente e desiderabile.
Depressione
La depressione è in genere abbastanza consistente nei pazienti con lupus e può derivare da problemi di salute immediati e di lungo termine, dolori in corso, problemi economici e persino dagli effetti della malattia stessa. I cambiamenti nel proprio aspetto e i sentimenti associati sull’immagine corporea, la sensazione di non essere più attraenti per il/la partner può portare a depressione e ansia legate alla malattia. Questo può, a sua volta, diminuire l’attività sessuale e l’intimità.
La coppia
Le persone con lupus spesso hanno il timore di essere lasciate dal proprio partner. Le varie preoccupazioni date dalla malattia, dalla perdita del lavoro, dai cambiamenti sul corpo, incidono in modo negativo sull’intimità fisica.
Una diagnosi di lupus può richiedere un cambiamento di ruoli e responsabilità all’interno di una coppia. Ci si può sentire ormai solo un peso nella relazione, vivere sentimenti di colpa, di ansia o di vergogna. Per questa ragione è molto importante condividere le proprie emozioni in modo costruttivo per migliorare la qualità della relazione, di coppia e sessuale.
La terapia di coppia offre un percorso verso il cambiamento,
immediato e duraturo.
La Terapia di coppia
Una terapia di coppia può essere utile per migliorare la comunicazione fra i partners, ma è indicata anche una terapia sessuale, per essere aiutati con esercizi che mettono al centro il piacere dell’intimità, piuttosto che il rapporto sessuale vero e proprio.
Essere alternativi nella sessualità
Un rapporto sessuale soddisfacente non necessariamente è fatto di rapporti penetrativi. Ci sono molti altri modi per esprimere il piacere di stare insieme, come
- Carezze, coccole, baci;
- Attività di petting, con atti sessuali non penetrativi
- Posizioni diverse: si possono cambiare le posizioni sessuali per trovare quella più adeguata
- Usare sex toys e lubrificanti, specie in caso di secchezza vaginale.
Miglioramenti sul piano fisico
Ovviamente è importante continuare le cure, assumere i farmaci per ridurre il dolore e l’affaticamento. Se possibile, è consigliabile fare fisioterapia per migliorare la mobilità articolare e la forza muscolare, riducendo il dolore. Parlare col proprio medico per capire se è possibile assumere antidolorifici immediatamente prima dei rapporti sessuali.
Dr. Giuliana Proietti
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Fonte principale:
Lupus, Sexuality and Intimacy, HSS
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