• 24 Maggio 2024 22:25

Clinica della Coppia

Che l'amore è tutto è tutto quello che sappiamo dell'amore. Emily Dickinson

sindrome di Down

AMORE, SESSO E SINDROME DI DOWN

Dr. Walter La Gatta

Il Dr. Walter La Gatta presta la sua attività professionale su Clinica della Coppia come Direttore Scientifico e Terapeuta Senior

Cosa è la sindrome di Down?

Ogni persona possiede – in ogni cellula – 46 cromosomi: 23 di origine materna e 23 di origine paterna. Nelle persone affette da Sindrome di Down invece, il cromosoma numero 21 è presente in triplice copia: per questo si parla di trisomia 21.

sindrome di Down

I soggetti Down hanno capacità cognitive e relazionali?

In genere i soggetti Down presentano un deficit mentale e alcuni particolari aspetti somatici. Le capacità cognitive e relazionali dei soggetti SD sono variabili: alcuni sono piuttosto rallentati, mentre altri mostrano una migliore intelligenza (e dunque hanno molto bisogno di amore, affetto ed accettazione sociale, come tutti gli altri esseri umani).

Da cosa dipendono le differenze di tipo cognitivo fra un soggetto e l’altro?

Non dalla trisomia 21, ma dalle cure e dalle attenzioni ricevute in famiglia e nell’ambito sociale.

Quanto vivono i soggetti Down?

Oggi, grazie al progresso della medicina, l’80% delle persone con sindrome di Down raggiunge i 55 anni e il 10% i 70 anni. Si stima che in un prossimo futuro la sopravvivenza raggiungerà quella della popolazione generale.

I ragazzi con sindrome di Down sviluppano fisicamente allo stesso modo dei loro coetanei nella popolazione generale?

I ragazzi con sindrome di Down sperimentano la stessa sequenza di cambiamenti fisici e ormonali associati alla pubertà degli altri soggetti della loro età. Tuttavia, c’è spesso un ritardo nello sviluppo della maturità sociale, dell’autocontrollo emotivo, della capacità di comunicazione sociale, del pensiero astratto e del problem solving.

I ragazzi con sindrome di Down sperimentano gli sconvolgimenti emotivi caratteristici dell’adolescenza?

I cambiamenti emotivi caratteristici dell’adolescenza sono presenti anche nei pre-adolescenti e adolescenti con sindrome di Down e possono essere intensificati da alcuni fattori sociali.
Ogni adolescente che vive inserito nella comunità, frequenta la scuola ed è esposto ai media sviluppa inevitabilmente una consapevolezza del suo corpo sessuato e del desiderio sessuale. Adolescenti e giovani adulti con sindrome di Down cominciano ad esprimere da questo periodo interesse per il fidanzamento, il matrimonio e la genitorialità.

Relazione su Freud e Totem e Tabù

 

I soggetti con SD provano desiderio sessuale?

I soggetti con SD sentono il desiderio sessuale, proprio come i loro coetanei normodotati. In passato, la sessualità non veniva presa in considerazione per le persone con sindrome di Down, a causa della convinzione errata che la disabilità intellettuale producesse un’infanzia permanente. In realtà tutte le persone con sindrome di Down hanno bisogni sessuali e di intimità. È importante che l’espressione di questi sentimenti e di questi bisogni avvenga in modi socialmente accettabili, adeguati all’età,  e venga riconosciuta dalle famiglie e dai caregiver.

Cosa accade, di solito, quando un adolescente Down mostra segni di desiderio sessuale?

In genere non gli viene permesso di esprimere la sessualità, a causa delle barriere iperprotettive messe in atto da chi si occupa di lui/lei, o dalla oggettiva mancanza di opportunità di interagire liberamente con altri soggetti con i quali poter esprimere la propria sessualità.

E’ possibile dare una istruzione sessuale ai ragazzi Down?

Sebbene le loro capacità di apprendere e di essere indipendenti non siano tutte uguali, quasi tutti gli adolescenti con SD sono in grado di comprendere almeno un livello base di educazione sessuale.

Perché è importante l’educazione sessuale per questi soggetti?

Perché è uno degli elementi chiave per lo sviluppo sessuale degli adolescenti Down, non diversamente da quanto accade per gli adolescenti normodotati. Ovviamente, i concetti devono essere adattati all’età e alle capacità cognitive.

L’educazione sessuale può migliorare sensibilmente la qualità della vita dei ragazzi Down perché:

  • permette una sessualità più sana,
  • riduce il rischio di abusi sessuali,
  • evita equivoci o incomprensioni sessuali,
  • previene le malattie a trasmissione sessuale,
  • previene le gravidanze indesiderate.

A+

Quale tipo di educazione sessuale è appropriato per le persone con sindrome di Down?

Per essere efficace, l’educazione sessuale deve essere personalizzata e comprensibile. Deve inoltre concentrarsi non solo sugli aspetti fisici riproduttivi, ma essere attenta al processo decisionale, alle norme culturali, alle pressioni dei coetanei, alle relazioni, alle abilità e opportunità sociali.

Le persone con sindrome di Down devono comprendere il funzionamento del loro corpo, le loro emozioni, i loro comportamenti e le loro relazioni all’interno dell’ ambiente sociale e culturale.
Le informazioni sui rapporti sessuali, così come altre espressioni della sessualità adulta, compresa la genitorialità, dovrebbero essere realistiche e sottolineare l’importanza della responsabilità personale e delle norme sociali fissate per il comportamento adulto.

Quali aspetti sono necessari affinché il soggetto Down possa esprimere la sua sessualità?

La società e le famiglie tendono storicamente a considerare i soggetti Down come eterni bambini. La consapevolezza sessuale positiva può invece svilupparsi solo attraverso l’empowerment personale, l’autostima,  i valori morali,  le norme sociali, la comprensione delle relazioni sociali e le capacità di interazione / comunicazione personali.

Nella progettazione di programmi educativi, professionali, sociali, ricreativi e residenziali dovrebbe inoltre essere presa in seria considerazione la creazione di un ambiente favorevole a una sana espressione sessuale.

Come si esprime la sessualità in un adolescente Down?

I soggetti con SD presentano un’ampia varietà di espressioni della sessualità e della salute riproduttiva, a seconda dello sviluppo puberale, delle circostanze familiari e del contesto sociale.

Quanti adolescenti Down provano realmente interesse verso l’altro sesso?

Secondo una ricerca del 2009 (Bonomi BM), tesa a valutare l’interesse degli adolescenti con DS all’esercizio della propria sessualità, più della metà di essi ha dimostrato interesse verso l’altro sesso.

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I genitori oggi pensano ancora che i figli con SD non provino impulsi sessuali?

Per fortuna oggi c’è maggiore consapevolezza. Ad esempio, nello studio di Leme et al.(2008), ai genitori di soggetti Down sono state poste domande sulla sessualità dei figli: il 95% di loro ha risposto che esiste, come per tutti gli esseri umani; solo il 5% ha dichiarato che non esiste, giustificando questo fatto con la mentalità infantile dei loro figli.

I genitori tuttavia, anche se riconoscono la sessualità dei figli, sostengono che essa debba essere vissuta entro determinati limiti. Ci si preoccupa in particolare delle reazioni di altre persone, dei loro giudizi, delle incomprensioni.

In che misura i genitori permettono rapporti sessuali ai figli?

Per quanto riguarda le relazioni, Leme (2008) ha mostrato che il 27% dei genitori ha permesso ai figli di avere incontri in libertà, il 50% imponendo dei limiti e il 18% non li ha permessi.

Gli adolescenti con SD desiderano sposarsi o crearsi una famiglia?

Un altro studio (Bonomi BM, 2009) si è occupato dell’argomento matrimonio, in cui il 56% degli adolescenti con SD ha espresso il desiderio di sposarsi e il 52% ha dichiarato di volere figli  Alla domanda sul matrimonio, il 5% dei genitori ha dichiarato che il matrimonio dei loro figli SD non era fattibile, mentre il 31,2% ha detto di ritenere che gli adolescenti SD potessero tentare la strada del matrimonio, ma solo in alcune situazioni.

Quando hanno negato la fattibilità del matrimonio per i loro figli, i genitori hanno attribuito ciò alla mancanza di indipendenza economica e di maturità emotiva (Castelao TB, 2003).

Le ragazze e le donne con sindrome di Down hanno cicli mestruali normali?

Le mestruazioni delle ragazze e donne con sindrome di Down non sono diverse da quelle delle coetanee nella popolazione generale. In media, le mestruazioni iniziano all’età di 12 anni, ma possono iniziare già all’età di 10 anni o all’età di 14 anni. La maggior parte delle ragazze e delle donne con sindrome di Down presentano cicli regolari.

I soggetti SD sono fertili?

La fertilità è significativamente compromessa in entrambi i sessi (Rogers e Coleman, 1992).
Gli uomini sono stati a lungo considerati sterili, ma è stato riportato in letteratura il caso di un bambino citogeneticamente normale, generato da un uomo con sindrome di Down (Sheridan et al, 1980).

Le donne hanno una fertilità compromessa ma significativa: una serie di ricerche documentano donne con sindrome di Down che portano a termine la gravidanza e che partoriscono figli, con e senza sindrome di Down (Bovicelli et al, 1982; Rani et al, 1990).

I bambini nati da madri con sindrome di Down nascono spesso con parti prematuri e basso peso alla nascita (Bovicelli et al, 1982).

L’elevata incidenza di cardiopatie congenite dei figli delle madri Down contribuisce al rischio di  morte neonatale (Gordon, 1990). I figli nati senza sindrome di Down da una madre SD presentano invece un numero di anomalie congenite maggiore della media (Bovicelli et al 1982).

Quando inizia la menopausa per le donne con sindrome di Down?

La menopausa si verifica in genere dopo i 40 anni.

I maschi con sindrome di Down sono fertili?

Le informazioni scientifiche sulla fertilità degli uomini con sindrome di Down sono limitate. Si parla di un caso documentato (ma c’è anche chi ne riporta tre) in cui è stata confermata la paternità di un uomo con sindrome di Down. È probabile che vengano riconosciuti altri casi, soprattutto perché un numero maggiore di uomini con sindrome di Down ha una maggiore aspettativa di vita, l’opportunità di vivere nella comunità, riceve cure per le menomazioni fisiche e sensoriali, riceve un’alimentazione ottimale e può sviluppare relazioni intime. Non è noto se la prole di uomini con sindrome di Down abbia maggiori probabilità di avere la sindrome di Down.

Possiamo dunque dire che, in generale, gli uomini con sindrome di Down hanno un tasso di fertilità complessivo significativamente inferiore rispetto a quello di altri uomini di età comparabile.

I ragazzi con sindrome di Down maturano più tardi del loro gruppo di pari nella popolazione generale?

L’inizio della pubertà nei ragazzi Down può essere leggermente ritardato, ma questo non è un fattore importante. L’anatomia genitale invece è paragonabile a quella dei ragazzi che non hanno la sindrome di Down.

Le ragazze con sindrome di Down hanno esigenze speciali in merito al controllo delle nascite?

Circa il 50% delle ragazze con sindrome di Down è fertile e può utilizzare qualsiasi metodo contraccettivo senza ulteriore rischio medico. Il metodo scelto dipenderà dalle preferenze personali, dalla capacità di utilizzare il contraccettivo in modo efficace e dai possibili effetti collaterali.

La legatura delle tube (controllo delle nascite permanente attraverso un intervento chirurgico) può essere eseguita senza ulteriore rischio per le donne con sindrome di Down che sono in condizioni mediche stabili. La donna con sindrome di Down dovrebbe, ovviamente, essere coinvolta il più possibile nel processo decisionale, qualora questa opzione venga presa in considerazione.

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Ci sono esigenze particolari per gli individui con sindrome di Down in merito alla prevenzione delle malattie?

Uomini e donne con sindrome di Down hanno la stessa possibilità di ricevere infezioni sessualmente trasmissibili, come il resto della popolazione. L’uso del preservativo durante i rapporti sessuali è la forma più conosciuta di protezione contro l’AIDS, l’herpes e altre infezioni a trasmissione sessuale. L’educazione sessuale dovrebbe includere informazioni sulle malattie a trasmissione sessuale e su come ridurre il rischio di trasmetterle.

Come si può proteggere una persona con sindrome di Down dagli abusi sessuali?

Agli individui con sindrome di Down devono essere insegnati i confini delle normali interazioni fisiche nella sfera sociale, nonché le capacità di chiedere aiuto, se necessario. Inoltre, per prevenire gli abusi, occorre imparare a praticare comportamenti assertivi e designare persone di fiducia con le quali poter discutere liberamente e alle quali segnalare azioni ritenute discutibili.

Quanto conta il livello culturale nelle scelte dei genitori sulla sessualità dei figli?

Il livello scolastico dei genitori nel sondaggio condotto da Leme si è rivelato proporzionale alla tolleranza mostrata nei confronti della vita affettiva dei loro figli. Coloro che avevano titoli universitari erano più tolleranti nei confronti degli incontri, del matrimonio e della procreazione. In confronto, i genitori con la sola scuola secondaria tendevano ad essere più conservatori e meno permissivi verso gli incontri e il matrimonio  (Leme CVD, 2008).

Come si comportano i genitori nei confronti della masturbazione?

I genitori hanno dimostrato di non essere in grado di affrontare l’argomento della masturbazione, o di esserne imbarazzati (Castelao, cit.). L’incidenza della masturbazione nei soggetti SD è stata indicata in misura del 40% nei maschi e del 52% nelle femmine (Rogers and Coleman, 1992; Pueschel, 1986), livelli che, in ogni caso, non sono sono significativamente più elevati rispetto a coetanei non Down.

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Perché è importante la sessualità per i soggetti SD?

I soggetti con SD hanno il diritto di esprimere i propri sentimenti, poiché la repressione sessuale potrebbe ulteriormente alterare il loro equilibrio interiore, con effetti negativi sul loro benessere psicologico. Le persone Down sperimentano purtroppo l’isolamento sociale, il che limita molto le loro capacità di interazione e di conseguenza il coinvolgimento affettivo, importante per la scoperta sessuale.

La ricerca mostra che quando la sessualità è adeguatamente discussa, lo sviluppo psicosessuale migliora, con migliori relazioni affettive e una migliore integrazione di questi soggetti nella società.

Perché ci sono poche ricerche sulla sessualità nella SD?

Nonostante l’importanza di questo argomento, c’è una notevole carenza di lavori sulla sessualità dei soggetti con sindrome di Down, il che dimostra che questo tema è ancora visto con pregiudizio dalla società, e di conseguenza viene raramente affrontato.

Il cinema si è occupato di questo argomento?

Si, con il film  “David & Monica”, che ha vinto il premio come miglior film documentario al Tribeca Film Festival 2010Questo è il trailer del film.

Dal punto di vista fisico i Down hanno specifici problemi di salute?

Dal punto di vista fisico i Down hanno in genere diversi problemi di salute: problemi cardiaci, respiratori e di udito, morbo di Alzheimer, leucemia infantile e problemi alla tiroide.

Oggi però queste malattie sono tutte curabili e se una volta queste persone vivevano fino a 25 anni circa, ora possono tranquillamente raggiungere i 60. Ecco perché si comincia seriamente a porre il problema della loro vita affettiva e sessuale.

Dr. Giuliana Proietti


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Immagine:
Wikimedia

Di Dr. Giuliana Proietti

Psicologa Psicoterapeuta Sessuologa di Ancona ● Attività libero professionale, prevalentemente online ● Saggista e Blogger ● Collaborazioni professionali ed elaborazione di test per quotidiani e periodici a diffusione nazionale ● Conduzione seminari di sviluppo personale ● Attività di formazione ed alta formazione presso Enti privati e pubblici ● Co-fondatrice dei Siti www.psicolinea.it, www.clinicadellacoppia.it, www.clinicadellatimidezza.it e delle attività loro collegate, sul trattamento dell’ansia, della timidezza e delle fobie sociali e del loro legame con la sessualità. Sito personale: www.giulianaproietti.it La Dr.ssa Giuliana Proietti presta la sua attività professionale su Clinica della Coppia come Direttrice Scientifica e Terapeuta Senior.

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